Prosopagnosia: la mujer que hace autorretratos pero no logra reconocer su propio rostro

Foto: Corso Film / BBC Mundo

Carlotta nunca ha podido distinguir rostros, ni el suyo ni los de otras personas.

Vibeke Venema

Servicio Mundial de la BBC

Su condición, conocida coloquialmente como ceguera facial, ha tenido un impacto importante en su vida, pero también le ha dado un propósito como artista: hacer autorretratos de un rostro que no puede imaginar en su mente.

Carlotta se sienta a pintar un autorretrato. La habitación es muy oscura y solo unas pocas velas la iluminan.

Pero la artista no necesita luz, porque no utiliza un espejo ni una fotografía.

Con una mano sigue los contornos de su rostro. Mientras, con la otra, dibuja esas formas en papel.

«Siempre es una sorpresa cuando veo mis dibujos a la luz del día», dice.

Su apartamento está lleno de autorretratos, unos mil, según sus cálculos. Todos son completamente diferentes y de muy buena calidad artística.

Las formas se superponen. Varias cabezas pueden estar superpuestas una encima de la otra, a veces de manera invertida. En una tiene tres ojos. En otra seis.

Si se mira en un espejo, Carlotta normalmente piensa: «La mujer que me mira tiene puesto mi camisón y está en mi apartamento, así que debo ser yo».

La condición de Carlotta comenzó a causar problemas cuando era una niña, en Múnich, Alemania, en la década de 1960, aunque al principio nadie se dio cuenta.

«Cuando iba de compras con mi madre o iba al médico, veíamos a personas que mi madre reconocía claramente, pero yo no tenía ni idea de quiénes eran», cuenta.

«Me sorprendió que mi madre pudiera hacerlo. Pensé que era un don que ella tenía, reconocer a otras personas».

A menudo, Carlotta esperaba a su madre fuera de las tiendas con su perro y terminaba siguiendo a la persona equivocada, pero luego se daba cuenta de que no era su madre cuando giraban por la calle equivocada.

Nunca le dijo a su madre por qué. «Pensé que probablemente era un problema mío, que no me concentraba lo suficiente».

Por eso, decidió basarse en otras pistas. «Empecé a notar qué ropa llevaba la gente, la forma en que caminaban, sus voces o si llevaban gafas. Cada uno tiene su propia manera de respirar y su propia forma de moverse. Así es como intento identificar a las personas».

Pero cuando Carlotta comenzó a ir a la escuela finalmente comprendió que había algo diferente en ella.

«Fue realmente difícil, porque me di cuenta de que ese don de distinguir los rostros de otras personas que mi mamá tenía, los demás niños también lo tenían», dice.

«Había sido mi primer maestro, pero no lo reconocí»

Aun así, no le contó a sus padres. Supuso que reconocer caras era una habilidad que dominaría algún día, como atarse los cordones de los zapatos.

Para Carlotta, la escuela fue una experiencia horrible y brutal. Todo el mundo le parecía igual. En una ocasión, la enviaron a la sala de profesores para que recogiera algo que le iba a dar un maestro.

«Llamé a la puerta de la sala de profesores. Luego vino un hombre y le dije: ‘Quiero ver al señor Schultz’. Tuve que repetir esto tres veces y se enojó conmigo y me dijo: «¡Yo soy el señor Schultz!». Había sido mi primer maestro, pero no lo reconocí».

Trató de escribir todas las características de sus maestros (si tenían anteojos o barba, qué zapatos usaban), pero también escribió qué maestros eran amigables y cuáles no, y un día un maestro confiscó la lista.

Durante los recreos del mediodía, Carlotta solía mantenerse separada de los demás niños. El problema llegaba después, cuando sonaba el timbre y los profesores venían a recoger a sus alumnos.

Los niños se alineaban en el patio de recreo, pero nunca en el mismo lugar.

«A menudo entraba a la clase equivocada y no me daba cuenta hasta que llegaba al aula equivocada. Y obviamente, si una niña no logra reconocer a sus compañeros, es porque debe ser estúpida».

Los maestros reaccionaban con enojo y burla.

«Me hacían pararme frente a la clase y me decían: ‘Solo tienes aserrín entre las orejas’. O me insultaban: ‘Eres bruta como un ladrillo'».

Los niños también se burlaban.

Como consecuencia, se alejó de todos. «No decía nada en voz alta. Solo me dedicaba a hacer mi trabajo escrito y realmente no participaba».

En la escuela pensaron que Carlotta tenía una discapacidad de aprendizaje y le escribieron a sus padres sugiriéndoles que la enviaran a una escuela especial. Pero sabían que esto era innecesario e ignoraron las cartas.

Al final de la jornada escolar, Carlotta corría a su casa y se refugiaba en los libros. Leía todo lo que podía, especialmente sobre la naturaleza. Fantaseaba con alejarse de todos.

«Tenía la idea de que podía adentrarme en el bosque y crear una especie de cueva», dice.

«Había una cueva para la cocina y otra, la más grande, para los libros. Lo que quería era meterme profundo bajo tierra en la oscuridad. Estar con otras personas es difícil para mí. Prefiero estar sola en la naturaleza», agrega la artista.

Cuando dejó la escuela a los 17 años, buscó algún trabajo que involucrara el menor contacto humano posible. Se convirtió en moza de caballos porque los amaba, hasta que tratar con los animales también suponía lidiar con sus dueños e hijos y eso era demasiado para ella.

Tras trabajar como conductora de camiones y mezcladora de cemento, lo hizo como operadora de cine. Ese puesto era solitario y disfrutable. Las películas de ciencia ficción eran sus favoritas porque sus protagonistas eran más reconocibles y la trama más fácil de seguir.

«Mi problema es con los rostros humanos. Las caras de animales y aliens son más fáciles de reconocer«, explica. Aunque este patrón no aplica con los chimpancés, porque los encuentra muy similares a los humanos.

A sus 20 años, soñaba con separarse por completo del resto de personas. Así que compró un barco y navegó alrededor de la costa australiana durante un año, leyendo libros y obteniendo su comida diaria del mar.

No fue hasta que cumplió 40 y regresó a Múnich que Carlotta conoció el nombre de su padecimiento, casi de casualidad, cuando leyó una revista de salud.

«Ojeaba las páginas y me encontré con la palabra prosopagnosia. Me gustan las palabras inusuales así que seguí leyendo. Describían una condición a la que llamaban ceguera de rostros», recuerda Carlotta,

Fue un momento extraordinario, la liberación de todas mis cargas. Finalmente tenía un nombre y podía decirme a mí misma que no era estúpida, que mi problema no era de concentración. Se trataba de una condición genética y no podía hacer nada sobre ello».

Miedo a socializar

De acuerdo al servicio nacional de salud británico (NHS por sus siglas en inglés), las personas con prosopagnosia tienden a evitar las interacciones sociales por miedo. También experimentan dificultades a la hora de establecer relaciones y tienen problemas en sus carreras.

La depresión también es común.

Tras descubrir su enfermedad, Carlotta sintió alivio, pero poco después se enojó.

Le daba rabia que nadie a su alrededor reconociera lo que estaba pasando y fuera capaz de decirle que sufría un problema genético.

«Espero que ahora los profesores sean mejores a la hora de entender a los niños y que las escuelas cuenten con psicólogos. Hace 50 años, los profesores estaban completamente ciegos a lo que sucedía conmigo. Si alguien hubiera reconocido lo que me pasaba, habría sido una gran diferencia«, dice Carlotta.

Cuando Carlotta descubrió su enfermedad, los padres que la adoptaron cuando era bebé ya habían muerto.

«Me habría gustado compartir lo que supe con ellos. De esa forma, habría habido una explicación a mis dificultades en la escuela», cuenta Carlotta.

Sin embargo, quería tener una conversación interesante con su madre biológica, una mujer solo 15 años mayor que ella.

Carlotta había crecido creyendo que esa mujer era su tía. La forma en que descubrió que era su madre biológica es una historia peculiar aparte.

A los seis años, Carlotta acudió al hospital para una pequeña operación. No sabía qué estaba mal en ella, así que escuchó atentamente a sus doctores.

Escuchó a los médicos refiriéndose a los niños de la sala como el «niño con tumor» y el «niño con labios leporinos».

Luego describieron a Carlotta como «la niña adoptada». Estaba aterrorizada porque pensaba que «adoptada» era su enfermedad.

«Pregunté a la enfermera si uno podía morir de ‘adopción’. Me respondió que significaba que no vivía con mis verdaderos padres».

Doce años después, cuando cumplió 18, Carlotta obtuvo su certificado de nacimiento. Este nombraba a su madre biológica como a su «tía» Susanne.

Cuando finalmente le comentó a Susanne sobre la prosopagnosia, esta le respondió que también tenía dificultades para reconocer a las personas, aunque no tanto como Carlotta,

Y es que la prosopagnosia es una condición hereditaria.

Las mujeres viven a 500 kilómetros de distancia y solo se reúnen un par de veces al año. Se parecen, aunque, por supuesto, Carlotta es incapaz de ver las similitudes.

Para Carlotta fue una revelación descubrir que podría dibujar autorretratos al tocarse el rostro.

«Mi cara es como un paisaje montañoso que recorro con mi dedo y transformo en un dibujo bidimensional. No es fácil porque no puedo ver lo que hago«, describe.

Desde entonces ha trabajado en ello intensamente. Tanto, que a veces rasga el papel con sus herramientas y crea monotipos y grabados y raspa el papel con agujas de tejer.

«El arte es catártico para mí. Sin éste, no estaría donde estoy hoy. Creando arte, y destruyéndolo, he lidiado con muchas de las emociones y dificultades que viví en mi niñez. Cuando miro atrás, comprendo mejor a mis padres y profesores. Sé que no pudieron hacerlo mejor», reflexiona.

Los retratos de Carlotta se han exhibido por todo Alemania. Su arte llamó la atención de Valentin Riedl, un neurocientífico que quería producir una película sobre ella.

«Como neurocientífico, me resulta alucinante que una persona sea capaz de producir arte a raíz de un déficit neurológico«, explica Riedl.

Le tomó tiempo convencer a una persona tan ermitaña como Carlotta. Pero finalmente accedió y le valió para abrirse aún más.

«Fue un alivio increíble que me tomaran en serio. Eso era algo que a veces me hacía sentir sola, hablarle a la gente y que no me comprendieran», dice Carlotta.

Comenzaron a filmar Lost in Face (Perdida en su rostro, en español) en 2015 y finalizó el año pasado.

Durante la grabación, Carlotta accedió a pintar un retrato de Riedl, aunque para ella es difícil mirar la cara de otros.

«Solo puedo mirar a la cara de alguien de forma muy rápida. Es como estar en la playa y que alguien se cambie de ropa para ir al agua, y hay ese momento rápido en el que se quita la ropa interior o se pone el traje de baño y tú tratas de mirar hacia otra parte», explica.

Riedl también ofreció a Carlotta su primera resonancia magnética. Esta no mostró ningún daño. Lo que sea que hace el cerebro de Carlotta sea distinto es demasiado pequeño para la vista.

«Detrás de la oreja derecha, hay una región del cerebro cuya única función es procesar las caras. Cada cara que ve tu ojo es identificada por esta región como una cara y luego la procesa. En tu caso, esto es lo que no parece funcionar», dijo Riedl a Carlotta tras la resonancia.

La prosopagnosia no tiene tratamiento. Si las conexiones neuronales no están establecidas, no es posible crearlas a posteriori.

Aunque se vincule con el término «ceguera», no tiene nada que ver con la vista. Más bien se relaciona con la habilidad de armar un concepto de cara y memorizarlo. Carlotta es incapaz de procesar esta información.

«Ella puede apreciar ciertos detalles, pero cuando cambia la vista olvida lo que vio«, explica Riedl.

«No puedo reconocer las caras de la gente porque no las puedo recordar. Sé quién soy yo, pero no sé cómo es mi cara», dice Carlotta.

Pero esta condición esconde otras particularidades.

Resulta que, aunque Carlotta no reconozca un rostro, sí puede apreciar sus emociones.

«Puedo captar el humor y las expresiones faciales de una persona y eso es lo que termino recordando», dice.

«No identifico si hay alguien tiene una nariz aguileña o el color de sus ojos, pero si lloran o se enojan, eso queda en mi memoria«.

Ahora que Carlotta superó sus frustraciones, ve la vida con otra perspectiva.

«Es maravilloso. Puedo sentir que la vida recomienza de una forma que me trae más paz», afirma Carlotta.

Se jubiló antes de tiempo debido a una artritis y ahora pasa mucho tiempo dibujando, intentando encontrar su rostro.

«Mi arte es una necesidad para mí. Necesito sentir mis retratos y ponerlos sobre el papel una y otra vez. Veo mi rostro y no lo recuerdo. Lo busco y al momento desaparece. Es un proceso continuo que no tiene fin».


Tomado de portal BBC Mundo